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Archive for the ‘Cuidados Paliativos’ Category

images (1)La esperanza de vida, junto con el aumento del número de pacientes oncológicos y geriátricos, unido a la cifra de pacientes convalecientes con enfermedades crónicas, supone que en algún momento precisarán de una serie de cuidados específicos dirigidos a “paliar” sus padecimientos, con el objetivo de añadir vida a los años y no sólo años a la vida.

Antes de entrar en profundidad en el concepto de cuidados paliativos me gustaría hacer un inciso sobre el significado del término paliar. Según el Diccionario de la Real Academia de la Lengua Española (RAE), paliar proviene del latín palliatus: Que permanece cubierto con un palio o capa. En su primera acepción, por paliar se entiende: La acción de “mitigar la violencia de ciertas enfermedades”. La segunda acepción dice: El hecho de “mitigar, suavizar, atenuar una pena o disgusto”.

En 1980, La Organización Mundial de la Salud (OMS) incorpora oficialmente el concepto de cuidados paliativos dentro del programa de control del cáncer. La última definición que la OMS hace de cuidados paliativos es de 2002 y dice así: “el enfoque que mejora la calidad de la vida de los pacientes y sus familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades terminales a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la pronta identificación y correcta valoración, tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales”.

En el año 1992 el Subcomité de Cuidados Paliativos del Programa Europeo contra el Cáncer definía los cuidados paliativos como: “Un cuidado total, activo y continuado del paciente y su familia por un equipo multiprofesional cuando la expectativa médica no es la curación. Su objetivo primario no es prolongar la supervivencia, sino conseguir la más alta calidad de vida presente para el paciente y su familia. Deben cubrir las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales”.

En su documento Historia de la Medicina Paliativa en España, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) expone que “los cuidados paliativos se basan en una concepción global, activa y viva de la terapéutica que comprende la atención de los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales de las personas en situación de enfermedad terminal“, con objetivos claros y organizados que afectan a todos los niveles asistenciales para lograr el bienestar, promoción de la dignidad y autonomía del paciente y familia, que deben considerarse como una unidad a tratar.

Sería conveniente aclarar lo que entendemos por enfermedad incurable avanzada, enfermedad terminal y situación de agonía:

  • Enfermedad incurable avanzada: Enfermedad de curso progresivo, gradual, con diverso grado de afectación de la autonomía y de la calidad de vida, con respuesta variable al tratamiento específico, que evolucionará hacia la muerte a medio plazo.
  • Enfermedad terminal: Enfermedad avanzada en fase evolutiva e irreversible con síntomas múltiples, impacto emocional, pérdida de autonomía, con muy escasa o nula capacidad de respuesta al tratamiento específico y con un pronóstico de vida inferior a 6 meses, en un contexto de fragilidad progresiva.
  • Situación de agonía: La que precede a la muerte cuando ésta se produce de forma gradual, y en la que existe deterioro físico intenso, debilidad extrema, alta frecuencia de trastornos cognitivos y de la conciencia, dificultad de relación e ingesta y pronóstico de vida en horas o días.

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paliaVirginia Henderson define la función de la enfermería como: “Asistir al individuo, sano o enfermo, en la realización de aquellas actividades que contribuyen a la salud o a su recuperación o a evitarle padecimientos en la hora de su muerte, actividades que realizaría por él mismo si tuviera la fuerza, el conocimiento o la voluntad necesaria. Todo esto de manera que le ayude a ganar independencia de la forma más rápida posible”. El envejecimiento de la población y el aumento del número de pacientes oncológicos y con enfermedades crónicas o degenerativas nos sitúa ante el reto de que estas personas afronten el final de su vida con un alto grado de sufrimiento y precisando por ello una adecuada atención sanitaria y social. En España se estima que el 50%-60% de las personas que fallecen han recorrido un proceso de deterioro en el último año de su vida y que el 25% de todas las hospitalizaciones corresponde a enfermos en su último año de vida, presentando además costes muy elevados.

En 1990 la OMS definió cuidados paliativos como “el cuidado activo total de los pacientes cuya enfermedad no responde ya al tratamiento. Tiene prioridad el control del dolor y de otros síntomas y problemas de orden psicológico, social y espiritual. El objetivo de los cuidados paliativos es proporcionar la mejor calidad de vida para los pacientes y sus familiares”. Esta misma organización internacional redefinió en 2002 el concepto prestando una especial atención a la prevención del sufrimiento. Los tres pilares básicos sobre los que se fundamenta la atención a este tipo de pacientes son:.

En su documento Historia de la Medicina Paliativa en España, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) expone que “los cuidados paliativos se basan en una concepción global, activa y viva de la terapéutica que comprende la atención de los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales de las personas en situación de enfermedad terminal”, con objetivos claros y organizados que afectan a todos los niveles asistenciales para lograr el bienestar, promoción de la dignidad y autonomía del paciente y familia, que deben considerarse como una unidad a tratar.

Los cuidados paliativos ni aceleran ni detienen el proceso de morir, tratan de proporcionar confort y calidad de vida a los pacientes a través de los conocimientos especializados de cuidados sanitarios y psicológicos, así como del soporte emocional y espiritual apropiados. Con ellos se procura conseguir que los pacientes dispongan de los días que les resten conscientes y libres de dolor, con los síntomas bajo control, de tal modo que los últimos días puedan discurrir con dignidad, en su casa o en un lugar lo más parecido posible, rodeados de sus seres queridos.

La OMS declara que los objetivos de los Cuidados Paliativos son fundamentalmente:

  • Alivio del dolor y otros síntomas.
  • No alargar ni acortar la vida.
  • Dar apoyo psicológico, social y espiritual.
  • Reafirmar la importancia de la vida.
  • Considerar la muerte como algo normal.
  • Proporcionar sistemas de apoyo para que la vida sea lo más activa posible.
  • Dar apoyo a la familia durante la enfermedad y el duelo.

Acompañar y dar apoyo a una persona que está enfrentada con su propia muerte es siempre una labor demandante, agotadora y estresante, pero es una de las cosas más valorables que un ser humano puede hacer por otro.

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muerteElegir las palabras adecuadas para ayudar a aquellas personas que están en contacto con niños y adolescentes, y necesitan abordar la muerte de un ser querido, no resulta nada fácil y menos aún cuando se trata de comunicárselo a los más pequeños.

La muerte es un hecho ineludible e inherente a la vida. Todos tendremos que enfrentarnos a ella y por este motivo resulta muy importante poder disponer de recursos que nos ayuden a afrontar esta realidad de la mejor forma posible. Hoy en día, en la sociedad occidental, hablar de la muerte es casi “de mal gusto”. Tratamos por todos los medios evitar mirar de frente a este hecho natural de la vida. Nuestra sociedad actual tiende a ocultar, temer, callar o dar respuestas y explicaciones erróneas relativas a la muerte y en ocasiones esto sólo contribuye a que la experiencia de la muerte, además de resultar sumamente dolorosa, pueda convertirse en algo complicado o patológico.

Los niños y los adolescentes que se enfrentan a la muerte de sus seres queridos, sienten y se cuestionan muchas cosas. Hablar y atender a los niños y adolescentes que han sufrido la pérdida de un ser querido nos plantea numerosas dudas sobre como abordar la situación:

  • ¿Cómo le explicamos lo que ha sucedido?
  • ¿Puede llegar a entender qué es la muerte?
  • ¿Es mejor contar o no contar?
  • ¿Cómo responder a sus preguntas?
  • ¿Es diferente la vivencia de la muerte si el niño tiene 5 años o si tiene 10?
  • ¿Puede un niño estar en duelo?
  • ¿Cómo le puedo ayudar? ¿Necesita una ayuda especial?
  • ¿Es bueno que nos vea tristes?
  • ¿Tenemos que evitarle lo sucedido?
  • ¿Qué pueden hacer los profesores cuando un niño se encuentra en duelo?»

Queremos que nuestros hijos vivan una vida lo más cómoda y fácil posible, que no sufran, que no lo pasen mal, que las cosas no les cuesten demasiado, que lo tengan todo, etc. Ante esta situación es importante que nos hagamos algunas preguntas:

  • ¿De verdad apartando a los niños, intentando que no sepan o no vean, dejan de sufrir?
  • ¿Estamos seguros de que protegemos a nuestros hijos apartándolos de esta realidad?
  • ¿Saben los niños más de lo que nosotros desearíamos?

Sin lugar a dudas, sus preguntas, sus temores, sus inquietudes y su dolor han de ser escuchados y atendidos. Para ello es de suma importancia contar con los conocimientos, recursos y herramientas más adecuados que nos permitan afrontar la situación con confianza y decisión. Podría resultar de gran ayuda, incorporar en el proyecto educativo de las escuelas recursos preventivos para desarrollar en los niños su capacidad de enfrentarse a situaciones difíciles o dolorosas.

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paliaEn 1980, La Organización Mundial de la Salud (OMS) incorpora oficialmente el concepto de cuidados paliativos dentro del programa de control del cáncer. La última definición que la OMS hace de cuidados paliativos es de 2002 y dice así: “el enfoque que mejora la calidad de la vida de los pacientes y sus familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades terminales a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la pronta identificación y correcta valoración, tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales”.
Los cuidados paliativos ni aceleran ni detienen el proceso de morir, tratan de proporcionar confort y calidad de vida a los pacientes a través de los conocimientos especializados de cuidados sanitarios y psicológicos, así como del soporte emocional y espiritual apropiados. Con ellos se procura conseguir que los pacientes dispongan de los días que les resten conscientes y libres de dolor, con los síntomas bajo control, de tal modo que los últimos días puedan discurrir con dignidad, en su casa o en un lugar lo más parecido posible, rodeados de sus seres queridos.

Sin duda alguna, los cuidados paliativos pretenden mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades graves (degenerativas o terminales) que no responden al tratamiento curativo, con el objetivo de ofrecer el mayor confort posible al paciente y a su familia. Es evidente que todo lo señalado anteriormente debería formar parte del sistema sanitario de cualquier país que persiga la cobertura universal de salud de sus ciudadanos. Desgraciadamente, la situación mundial deja mucho que desear en este sentido.
Recientemente, la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Alianza Mundial de los Cuidados Paliativos (WPCA) han publicado un documento conjunto que pone de manifiesto la realidad de los cuidados paliativos en el mundo y en qué aspectos es preciso mejorar para progresar.

Atlas Mundial de Cuidados Paliativos al Final de la Vida

La principal conclusión a la que podemos llegar después de consultar los datos de este informe, es cuando menos decepcionante: solo una de cada diez personas que necesitan atención sanitaria para aliviar el dolor, los síntomas y el estrés causados por enfermedades graves la reciben.
Se calcula que, cada año, más de 20 millones de personas precisan atención paliativa al final de la vida, de los que un 6% son niños. Si se contara con todos los pacientes que podrían ser atendidos en una etapa anterior a su enfermedad terminal, es decir, antes de la fase de agonía o preagonía, la cifra alcanzaría los 40 millones de personas, como mínimo. Y si se tiene en cuenta que esta atención debe incluir alguna forma de apoyo para los familiares del paciente, este dato se duplicaría.
Según este documento, un tercio de todas las personas que necesitan estos cuidados padece cáncer, el resto corresponde a dolencias degenerativas que afectan al corazón (insuficiencia cardíaca avanzada), pulmones (fibrosis pulmonar y otros problemas crónicos), riñones, cerebro (demencias), hígado (cirrosis) o enfermedades crónicas potencialmente mortales, como el SIDA en su etapa más avanzada y la tuberculosis farmacorresistente.
Para el año 2020 se prevé, debido al envejecimiento de la población, que las tres principales causas de muerte sean: la enfermedad isquémica cardíaca, la enfermedad cerebrovascular y la enfermedad pulmonar obstructiva crónica. El cáncer de pulmón/tráquea/bronquios ocupará el quinto puesto.
Teniendo en cuenta los cambios producidos en los últimos tiempos en relación con la esperanza de vida, la morbilidad en diferentes grupos de edad y según patología de base, no sólo está previsto que aumente el número de pacientes oncológicos y geriátricos, sino también la cifra de pacientes convalecientes con enfermedades crónicas. Todos ellos serán susceptibles de ser tratados como pacientes en fase terminal en algún momento y todos ellos requerirán cuidados específicos, además de un adecuado control sintomático.

Según datos del documento, en 2011 solo tres millones de personas, la mayoría pacientes en estado terminal, recibieron cuidados paliativos. Y a pesar de que gran parte de esta asistencia se suministra en los países de ingresos altos, casi el 80% de las necesidades mundiales corresponde a países de ingresos medios y bajos. Según denuncia el citado Atlas, solo 20 países del mundo han integrado de manera apropiada los cuidados paliativos en su sistema de atención sanitaria: Alemania, Australia, Austria, Bélgica, Canadá, EE.UU., Francia, Irlanda, Islandia, Italia, Japón, Noruega, Polonia, Región Administrativa Especial de Hong Kong, Reino Unido de Gran Bretaña e Irlanda del Norte, Rumanía, Singapur, Suecia, Suiza y Uganda.

La OMS y la WPCA recomiendan:

  • Que se incluyan los cuidados paliativos como elemento básico de los sistemas de salud.
  • Que se solucione la falta de políticas que reconozcan la necesidad de estos cuidados para los pacientes con enfermedades degenerativas y terminales.
  • Que se garantice el acceso a los medicamentos esenciales.
  • Que se fomente la formación y el conocimiento entre los profesionales sanitarios y la sociedad en general sobre los beneficios de esta asistencia.

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paliaDesde el inicio de mis estudios de enfermería siempre he sentido que mi mayor carencia a la hora de enfrentarme al paciente en fase terminal estaba relacionada con las dificultades que surgían a la hora de comunicarme y relacionarme con ellos y con sus familias. Mi sensación era que me faltaba formación teórico-práctica en este sentido.

Posteriormente me di cuenta que esto no era un problema sólo mío sino que era extrapolable al resto de los profesionales sanitarios. Pude comprobar como la mayoría de estos profesionales tenían muy claro el manejo de control de síntomas y también que debían trabajar en equipo, pero a la hora de comunicarse con el paciente y entre los propios miembros del equipo interdisciplinar surgían los problemas.

Por otra parte desde un punto de vista social, el envejecimiento de la población y el aumento del número de pacientes con enfermedades crónicas o degenerativas nos sitúa ante el reto de proporcionar a estos pacientes una adecuada atención sociosanitaria que les ayude a afrontar el final de su vida con el menor grado de sufrimiento posible y la mayor calidad de vida.

Me gustaría destacar dos de los derechos de estos pacientes reconocidos por la Organización Mundial de la Salud:

  • Derecho a obtener respuesta adecuada y honesta a sus preguntas, proporcionándole toda la información que él pueda asumir e integrar.
  • Derecho a ser tratado por profesionales competentes, capacitados para la comunicación y que puedan ayudarle a enfrentarse con su muerte.

A este respecto me gustaría puntualizar un dato

  • Por razones culturales, todavía en nuestra sociedad es relativamente frecuente ocultar el diagnóstico o el pronóstico al paciente y silenciar la cercanía de la muerte. Las familias son generalmente contrarias a que se informe a los pacientes, alcanzando tasas de incidencia de pacto de silencio hasta en un 61% de los casos.

Si en nuestra sociedad tenemos claro y contamos con leyes que así lo demuestran, que el paciente tiene derecho a recibir la información que desee, pero aún así seguimos siendo testigos de la conspiración del silencio y como al paciente en estado terminal se le oculta información aumentando con ello, en la mayoría de los casos, su sufrimiento; sería interesante que nos parásemos a reflexionar y nos preguntemos que está fallando en este sentido y cómo podemos solucionarlo.
La principal función profesional de la enfermería es el cuidado de los pacientes y, en mi opinión, esto se pone aún más de manifiesto si cabe, cuando nos enfrentamos con la enfermedad terminal. Cada enfermo es un mundo distinto y para este tipo de pacientes se necesita un plan de cuidados individualizado que se adapte a sus necesidades y a las de su entorno.

Tenemos claro que el paciente tiene derecho a recibir información sobre su estado si así lo quiere, pero a la hora de informar ya no tenemos tan claro quién tiene la obligación de hacerlo. Pues bien, es obligación del médico responsable de su proceso y de todos los profesionales sanitarios que intervienen a lo largo del mismo, proporcionar la información que el paciente quiera recibir.
Ahora bien, dicho esto, tampoco quiero que se me malinterprete, no se trata de entrar como elefantes en una cacharrería soltando información a diestro y siniestro. Todos los enfermos tienen derecho a saber lo que tienen o les pasa pero, es evidente, que no todos necesitan ni quieren saberlo “todo”. Ahí es dónde se nos presenta el problema: Saber distinguir las diferentes situaciones ante las que nos encontramos y actuar en consecuencia.
Cómo informar, cuándo hacerlo, de qué manera, hasta dónde llegar, son algunas de las cuestiones que nos plantean mayor dificultad a la hora de enfrentarnos a este tipo de pacientes.

Después del tiempo dedicado a mi trabajo fin de grado, hoy sé que todo esto se puede aprender, que existen modelos de comunicación empática y apoyo emocional como el counselling o el método Buckman que son de gran ayuda. Es cierto que se requiere de una destreza en habilidades de comunicación relativamente complicada para ponerlos en práctica pero también lo es que con la formación y el entrenamiento adecuados pueden llegar a ser realizados con soltura. Por ello, considero que mantener una formación continuada sobre estos aspectos es fundamental para conseguir una comunicación adecuada que redunde en el consiguiente apoyo emocional al paciente y la familia.

En una futura línea de trabajo e investigación sería interesante abordar en qué medida influye integrar los cuidados paliativos y las habilidades de comunicación, y hasta qué punto permite dicha integración mejorar la atención sanitaria y la ayuda en el dilema de aceptar la realidad de la muerte al paciente, su entorno y a los propios profesionales.

El hecho de que ya no pueda hacerse nada por salvar la vida de un paciente no quiere decir que aún no quede mucho por hacer.

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Hablar del final de la vida no es ninguna primicia ni algo novedoso. Sin embargo, en la sociedad actual sigue siendo muy difícil asumir que la muerte forma parte de la vida. Uno de los mayores logros alcanzados por el ser humano en el último siglo, ha sido el aumento de la esperanza de vida. A consecuencia de esto, también se ha visto aumentada la prevalencia de enfermedades crónicas y degenerativas. Este tipo de enfermedades causan múltiples síntomas y padecimientos que precisan de unos cuidados específicos y enfocados a paliar el sufrimiento. El objetivo de estos cuidados siempre debería ser “añadir vida a los años” y no sólo años a la vida.

La enfermedad y la persona enferma van acompañados de una serie de circunstancias cambiantes con unas necesidades variables y una historia personal, familiar y social que hará que cada individuo enfrente la enfermedad de una determinada manera.

Los programas de Cuidados Paliativos tienen como objetivo:

  • Cuidar a las personas y sus seres queridos paliando sus sufrimientos por medio de los diferentes avances técnicos, científicos y profesionales.
  • Acompañar y Atender las necesidades físicas, psíquicas, sociales y espirituales.
  • Intentar conseguir que los pacientes terminales vivan sus días, en su casa o en una unidad de cuidados paliativos, con dignidad, conscientes y con sus síntomas controlados. Rodeados de sus familiares y seres queridos, sin pretender acelerar o detener el proceso de morir.
  • Atención posterior al fallecimiento a la familia y seres queridos.

La Organización Mundial de la Salud considera los cuidados paliativos como un derecho de la persona a recibir una asistencia sanitaria de calidad científica y humana. Los Estados deberían incluir en el Sistema Sanitario programas específicos que permitan aplicar este tipo de cuidados para las personas que se encuentran en la fase final de su vida. Las organizaciones deberían facilitar la creación de equipos multidisciplinares, ser tolerantes en su organización y procurar estabilidad y formación continuada conjunta.

La complejidad de la situación vivida por el paciente y su familia requiere un trabajo en equipo, que permita a los diferentes profesionales involucrados atender las múltiples necesidades y demandas. El equipo, formado por los diferentes profesionales cualificados, brindará al enfermo y su familia un sistema de apoyo para enfrentarse a la difícil situación. Para que el equipo funcione eficazmente se necesita una comunicación fluida entre todos los miembros, compartiendo información, conocimientos, preocupaciones y sentimientos. Cada uno de los componentes del equipo ayuda al enfermo y a su familia en aquellos aspectos que necesita, desde alteraciones físicas, hasta emocionales, trabajando todos juntos con el objetivo común de procurar el mayor bienestar posible al enfermo y mejorar la calidad de vida de la familia y del enfermo.

Los equipos interdisciplinares de Cuidados Paliativos están formados por profesionales que se dedican exclusivamente a trabajar con personas con enfermedad avanzada y terminal. Los profesionales que forman estos equipos son:

  • Médicos.
  • Enfermeras.
  • Psicólogos.
  • Auxiliares de enfermería.
  • Trabajadores sociales.

Hay otros profesionales que son necesarios en un momento concreto en la evolución de la enfermedad como son los fisioterapeutas, asesores espirituales, etc. Éstos no constituyen el equipo básico pero forman parte de él cuando se les necesita. Estos equipos específicos desarrollan su actividad en hospitales y/o en domicilios. A estos profesionales se les unen voluntarios que ayudan al enfermo y a los familiares en tareas no sanitarias, permitiendo a la familia disponer de un poco de tiempo para dedicar a otras actividades. Su actividad es fundamental, siendo en ocasiones un gran apoyo para la familia.

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Bonnie Ware durante muchos años ha trabajado en una unidad de cuidados paliativos atendiendo a enfermos terminales y  ha estudiado e investigado aquello que los profesionales llaman  ‘cuidados paliativos’, en los enfermos terminales. En su libro Regrets of the dying expone las cinco razones más típicas de remordimiento y lamento de aquellos que están en el tramo final de la vida. Estos lamentos se resumen en 4 “ojalás” y un “reproche”

Ojalá

  1. Ojalá hubiera vivido a mi manera.- Tras el balance de su vida, muchas personas se dan cuenta que no han podido cumplir una mínima parte de sus sueños porque eligieron lo que creían que debían hacer, en lugar de lo que realmente querían hacer.
  2. Ojalá no hubiera trabajado tanto.- Esto lo dicen sobre todo los pacientes masculinos porque se perdieron la juventud de sus hijos y la compañía de sus parejas. LLegado el momento de la muerte desearían haber pasado más tiempo junto a su familia viendo crecer a sus hijos, en lugar de en su puesto de trabajo.
  3. Ojalá hubiera tenido el coraje para expresar mis sentimientos.- Muchas personas reprimieron sus sentimientos para mantener la paz con otros y en el momento final se arrepienten de haberse conformado con vivir una existencia pobre y amarga, en la que no fueron ellos mismos.
  4. Ojalá hubiera cuidado más mis amistades.- Cuando ya se está en el trance final es imposible recuperar el tiempo perdido y es muy habitual reprocharse no haber cuidado lo suficiente aquellas amistades importantes. Aparecen remordimientos muy profundos por no haber dado a los viejos amigos el tiempo y esfuerzo que se merecian.

Reproche

  • “No he sabido ser feliz”.- Muchos no comprenden hasta el final que la felicidad es una eleccion.

La vida es una eleccion. Es TU VIDA. Elige conscientemente, elige sabiamente, elige honestamente, elige desde tu corazón, elige la felicidad. Aún tienes tiempo.

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