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Archive for 21 diciembre 2011

Como ya he señalado anteriormente, los pacientes con Fibrosis Quística presentan dificultades para absorber los nutrientes esenciales y las vitaminas por lo que esta enfermedad presenta una alta prevalencia en desnutrición. La Sociedad Europea de Fibrosis Quística indica que el equipo encargado del tratamiento multidisciplinar debe contar con Nutricionista, que se encargará de la educación, control y seguimiento del paciente a nivel nutricional.

La desnutrición va muy unida al deterioro de la función pulmonar influyendo muy significativamente en el deterioro de la calidad de vida y en la morbi-mortalidad. Las causas de esta desnutrición hay que buscarlas en el desequilibrio entre la ingesta y el gasto calórico ocasionado por la mala absorción de nutrientes y en algunos casos por la diabetes relacionada con la Fibrosis Quística. Esta mala absorción está causada por la disminución de la secreción exocrina del páncreas y que deriva en una mala absorción de grasas y proteínas. Otro punto a señalar es que el gasto calórico de estos pacientes se encuentra aumentado aunque aún no se sabe a ciencia cierta el por qué de este aumento. Por último, estos pacientes son especialmente propensos a un consumo energético bajo por muy diferentes causas: esofagitis, síndrome de obstrucción intestinal distal, hepatopatía, anorexia…

En pacientes con Fibrosis Quística se recomienda una dieta rica en grasas e hidratos de carbono y que el aporte calórico sea del 120 al 150% de lo recomendado en una persona sana.

Con las grasas se consigue un importante aporte de calorías y se proporcionan los ácidos grasos esenciales necesarios pero es imprescindible complementar la dieta con suplementos vitamínicos. En algunas ocasiones y dependiendo de las condiciones del paciente también puede ser necesario complementar la dieta con minerales: sal, magnesio, calcio, hierro, zinc, etc.

Cuando los pacientes no consiguen mantener unos valores nutricionales adecuados a base de la dieta, puede ser necesario recurrir a suplementos nutricionales artificiales por vía oral y en casos extremos también se utiliza la nutrición enteral por sonda. Con respecto a la nutrición por sonda hay que señalar que al ser un método invasivo y caro debe reservase para casos muy concretos y en los que se haya valorado muy bien el riesgo-beneficio.

En un estudio piloto realizado en el Hospital Infantil Vall d’Hebron (Barcelona) para investigar si mediante la administración de probióticos era posible mejorar la función intestinal en pacientes con Fibrosis Quística, se concluyó que la administración de probióticos mejora la función intestinal, por lo que pueden ser pautados regularmente.

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Dado que la Fibrosis Quística es una enfermedad multisistémica que afecta a diferentes órganos del cuerpo, su tratamiento farmacológico incluye un amplio catálogo de fármacos para poder tratar los diferentes frentes que pudieran verse involucrados. Entre estos fármacos hay que destacar los antibióticos, antiinflamatorios y los broncodilatadores. Además, dependiendo de las diferentes patologías, a estos fármacos habría que añadir, dornasa alfa, enzimas pancreáticas, vitaminas y minerales, ácidos grasos esenciales y en algunos casos insulina

 

Antiinflamatorios

Los corticoides orales utilizados como antiinflamatorio aportan beneficios al principio, pero el hecho de que estos beneficios no se mantengan en el tiempo unido a los efectos secundarios que conlleva un tratamiento con corticoesteroides a largo plazo, han llevado a la conclusión de que su uso prolongado no es aconsejable. Sin embargo, pueden ser utilizados en ocasiones puntuales, a dosis bajas y durante cortos periodos de tiempo.

Una revisión bibliográfica realizada entre ensayos clínicos sobre el uso de antiinflamatorios no esteroideos, llegó a la conclusión de que el uso de Ibuprofeno a dosis altas podría contribuir a que el progreso del deterioro pulmonar fuera más lento, sobre todo entre los niños. Por otra parte se señala en esta revisión que los datos a largo plazo son limitados y se recomienda que no se empleen los AINEs junto con aminoglucósidos intravenosos para evitar nefrotoxicidad.

Broncodilatadores

Dada la patología pulmonar los pacientes de Fibrosis Quística a menudo presentan disneas y sibilancias respiratorias, sobre todo cuando se producen exacerbaciones de la enfermedad respiratoria. En estos casos se utilizan broncodilatadores betaadrenérgicos o anticolinérgicos. Los broncodilatadores betaadrenérgicos añaden un efecto antiinflamatorio y parecen favorecer que las bacterias no se adhieran tan fácilmente a los bronquios. Por su parte, los anticolinérgicos son más efectivos en niños que en adultos.

Dornasa Alfa

La dornasa alfa es una enzima que se encarga de destruir los neutrófilos y las bacterias presentes en las mucosidades, de esta forma se reduce la viscosidad de la secreciones mucosas y se facilita su eliminación. Se emplea por vía inhalatoria y es un tratamiento muy costoso pero diversos estudios han demostrado que su uso proporciona una mejora en la función pulmonar a la vez que disminuye el empeoramiento de la función respiratoria, la bronquitis y la incidencia de infecciones respiratorias.

Como alternativa a la dornasa alfa hay estudios que sugieren la utilización de soluciones salinas hipertónicas por vía inhalatoria. El uso de soluciones salinas hipertónicas asociadas a un broncodilatador ha dado resultados positivos, seguros y económicos a corto y largo plazo. Como el uso de la dornasa alfa ha demostrado ser eficaz aunque caro, en este estudio se aconseja usar soluciones salinas hipertónicas como adyuvante dependiendo de cada paciente, pero nunca la sustitución de la dornasa alfa por las soluciones hipertónicas.

Enzimas Pancreáticas

Los pacientes de Fibrosis Quística tienen dificultades para la absorción de los nutrientes por lo que necesitan aumentar su ingesta calórica y tomar una dieta rica en grasas. Para tolerar esta dieta rica en grasas y favorecer que los nutrientes y vitaminas sean asimilados por el organismo, necesitan tomar enzimas pancreáticas. Estas enzimas se presentan en microcápsulas compuestas de amilasa, lipasa y proteasa, son sensibles al pH alcalino del duodeno para evitar que el ácido y la pepsina del estómago las neutralice. Se toman antes de las comidas y cada enfermo tiene su dosis individualizada dependiendo de su dieta y de su concentración de lipasa.

 Vitaminas

Los pacientes con Fibrosis Quística acompañada de Insuficiencia Pancreática Exocrina tienen que recibir suplementos de vitaminas liposolubles A, D y E. Una vez al año o siempre que se produzca algún cambio en el tratamiento, han de controlarse los niveles plasmáticos y en función de estos niveles se ajustará la dosis suplementaria. Con respecto a la vitamina K es imprescindible tomar un suplemento en caso de Insuficiencia Pancreática Exocrina no controlada, Hemoptisis, antibioterapia prolongada y hepatopatía severa.

Ácidos Grasos Esenciales

Existen estudios que parecen indicar que aportar ácidos grasos esenciales suplementarios a la dieta mejora el perfil de los mismos así como hace descender los parámetros inflamatorios pero los datos no son concluyentes y se recomienda la realización de más y mejores estudios a largo plazo.

 

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La infección respiratoria es la primera causa de morbi-mortalidad en pacientes con fibrosis quística, es por ello que el tratamiento con antibióticos juega un importante papel a la hora de hacer frente a esta patología. Los microorganismos que aparecen con mayor frecuencia suelen ser: Staphylococcus aureus, Haemophilus influenzae y Pseodomonas aeruginosa. De todos ellos la más temida y peligrosa es la infección por Pseodomonas aeruginosa, dado que una vez instalada es prácticamente imposible eliminarla de las secreciones bronquiales de este tipo de pacientes y provoca un deterioro progresivo e irreversible de la función pulmonar.

En esta revisión bibliográfica se ha podido constatar que a la hora de tratar la Fibrosis Quística hay tres pautas principales:

  • Mantenimiento: Se emplea sobre todo para prevenir la infección por Pseodomonas aeruginosa y para disminuir la cantidad y la gravedad de exacerbaciones, así como para que el ciclo infección-inflamación (causante del daño pulmonar) sea más lento.

  • Si Precisa: Se utiliza cuando el paciente de Fibrosis Quística tiene síntomas de exacerbación respiratoria.

  • Tratamiento agresivo y precoz: Se emplea contra Staphylococcus aureus y Pseodomonas aeruginosa siempre que estos aparezcan en el cultivo de esputo.

El Staphylococcus aureus suele aparecer ya en la fase inicial de la enfermedad y su tratamiento se lleva a cabo con antibióticos betalactámicos, el Haemophilus influenzae también apareceen el inicio de la enfermedad pero no suele cronificarse como ocurre con el Staphylococcus aureus, por lo que su tratamiento suele llevarse a cabo sólo en las exacerbaciones y ciñéndose al antibiograma correspondiente. Cuando en el cultivo de esputo se aísla Pseodomonas aeruginosa se inicia un tratamientoa base de antibióticos inhalados y por vía oral o intravenosa. Para dosis de mantenimiento se combina un antibiótico betalactámico y un aminoglucósido en ciclos de 14-21 días.En el tratamiento de las exacerbaciones leves se suelen emplear antibióticos orales y en las graves se opta por antibióticos intravenosos.

Según un artículo publicado en la revista Archivos de Bronconeumología, en la actualidad existen dos antibióticos aprobados para ser usados en vía inhalatoria (tobramicina y colistimetato de sodio) y cuya principal indicación es el tratamiento de la infección bronquial crónica por Pseodomonas aeruginosa. Por otra parte, en este mismo artículo se señala que el uso de los antibióticos inhalados resulta más controvertido en la profilaxis y en la exacerbación respiratoria, por lo que se está investigando en la creación de otros antibióticos inhalados que sean de utilidad en estos casos.

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Los españoles somos muy dados a ponernos a dieta aunque un 20% no consiga completar ninguna. Por lo general se abandona la dieta porque se pasa mucha hambre o porque no se notan los resultados. De este modo, tras la dieta se vuelve a recuperar el peso perdido al comer más de lo debido y no  hacer ejercicio físico.

La Navidad está a la vuelta de la esquina y con ella llegan las comilonas y los dulces navideños. Es inevitable no comer más durante estas fechas pero puedes aprovechar los días que faltan para preparar tu organismo y llegar más ligera, cómoda, ágil y sin que te apriete la ropa.

Recomendaciones Prenavideñas

  • No omitas el desayuno, proporciona energía y quita hambre. Desayuna fruta, cereales o pan integral con fibra. Te hará sentir más satisfecha y consumirás menos calorías.
  • Haz de 4 a 5 comidas al día, espaciadas entre 3 y 4 horas.
  • Cocina los alimentos asados, hervidos o a la plancha sin sal y con aceite de oliva.
  • Sustituye la leche entera por leche desnatada.
  • Cena ligero y temprano.
  • Puedes sustituir de vez en cuando la cena por barritas energéticas.
  • Duerme porque la falta de sueño genera la hormona que estimula el apetito.

Consejos para una vida saludable

  • Comer de todo.- Frutas, verduras, cereales, carnes magras, lácteos desnatados…
  • Hacer Ejercicio Físico.- Empezar haciendo 20 minutos dos o tres veces por semana (caminar, bailar, nadar, montar en bici…).
  • Hidratación.- Tomar 2 litros y medio de agua, zumos naturales e infusiones.
  • Grasas Omega3.- Están presentes en muchos alimentos, sobre todo en pescados azules.
  • Consumo de Alcohol Moderado.- No tomar más de un vaso de vino o cerveza al día.

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Unos 7 millones de españoles consultan cada mes en Internet sobre algún tipo de información médica, ya sea para completar los datos recibidos por el médico o para buscar solución  a sus dudas. Es importante destacar que no toda la información médica que aparece en Internet es correcta y que hoy en día cualquiera puede publicar la información que quiera en la red. Por otra parte, hay ocasiones en las que los intereses que mueven ha difundir determinado tipo de información no son los más adecuados para el usuario.

La Organización Mundial de la Salud ya ha demostrado su preocupación por el peligro que puede llegar a tener la información fraudulenta que no provenga de verdaderos profesionales de la salud. Más grave resulta el hecho de poder adquirir cualquier tipo de producto farmacéutico sin que haya sido prescrito por un médico. La venta ilegal de medicamentos no sólo genera problemas de salud pública, sino que fomenta la automedicación y el consumo abusivo. Cualquier medicamento comprado en la actualidad a través de Internet supone un grave riesgo para la salud, puesto que es susceptible de ser una falsificación. Adquirir medicamentos a través de la red o de cualquier otra vía no reconocida oficialmente puede ser peligroso.

Falsificaciones de Fármacos

Según datos de la Organización Mundial de la Salud, el 62% de los medicamentos adquiridos a través de Internet son falsificaciones. En un estudio realizado por la OMS se adquirieron 14 medicamentos por Internet como antidepresivos, adelgazantes, anticonceptivos hormonales y fármacos para la disfunción eréctil. En este estudio se comprobó que en 4 de cada 5 sitios visitados no se solicitó receta médica. Los pedidos llegaron en muchos casos, sin sus cajas, sin sus prospectos o con el mismo en otro idioma. Está claro que la red ofrece la posibilidad de adquirir fármacos con demasiada facilidad. A este canal suelen recurrir aquellas personas que buscan medicamentos que por otra vía exigirían algún tipo de requisito. Hay que tener en cuentan que ante situaciones como esta, al peligro de consumir fármacos sin control, hay que añadir que además muchos de ellos pueden ser falsificaciones.

Según la OMS, en torno al 10% del mercado mundial se basa en medicamentos falsos y desde 2005 este tipo de productos han aumentado un 400%. El año pasado se confiscaron en las fronteras de la Unión Europea más de 2,7 millones de medicamentos falsificados.

En Internet circulan medicamentos que en el mercado real están sometidos a un férreo control de comercialización porque puede ser peligroso su consumo sin un control adecuado por los profesionales de la salud. Algunos ejemplos de este tipo de fármacos serían:

  • Sustancias que pretenden alargar la juventud.
  • Medicamentos para adelgazar sin esfuerzo.
  • Pastillas para eliminar la angustia y proporcionar optimismo.
  • Medicinas contra el insomnio.
  • Fármacos para evitar el cansancio.
  • Medicamentos para conseguir una mayor actividad sexual.

El Parlamento Europeo aprobó en 2011 una directiva para hacer frente a la falsificación de fármacos y proteger a los pacientes (Directiva 2011/62/UE). Esta nueva legislación se aplica también a las ventas  por Internet y obliga a insertar dispositivos de seguridad en los envases con el objeto de garantizar la autenticidad de los fármacos.

España, a finales de 2013 aprobó un real decreto (RD 870/2013) que regula la venta a distancia al público, a través de sitios web, de medicamentos de uso humano no sujetos a prescripción médica. El real decreto desarrolla la Ley de Garantías y Uso racional de los medicamentos y productos sanitarios e incorpora al derecho español la directiva europea de 2011. Este real decreto desarrolla y garantiza que la dispensación ‘on line’ de medicamentos no sujetos a prescripción médica en España se realizará bajo tres condicionantes imprescindibles:

  • A través de una farmacia legalmente autorizada.
  • Con la intervención de un farmacéutico.
  • Con asesoramiento previo personalizado.

Consecuencias de la Falsificación de Fármacos

  • Daños graves en la salud  por intoxicación.
  • Agravamiento de las patologías por tomar un medicamento sin principio activo.
  • Numerosas complicaciones en materia de Salud Pública.
  • Incremento de costes en el sistema sanitario por los efectos perjudiciales de los medicamentos falsificados (urgencias, ingresos hospitalarios…)

 

 

 

 

 

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Actualmente el tratamiento de esta patología se basa en tres pilares que se consideran básicos: farmacológico (antibióticos, broncodilatadores, antiinflamatorios), nutricional y fisioterapia respiratoria. Por otra parte, es importante señalar los factores psicosociales que acompañan a esta enfermedad. La Fibrosis quística supone un impacto emocional y una dura carga para pacientes y familiares. Esta enfermedad afecta en múltiples aspectos de la vida como pueden ser los familiares, económicos, laborales, hospitalizaciones recurrentes, seguros médicos, trasplantes, esperanza de vida… Por todo ello requiere también de una ayuda psicosocial importante para la calidad de vida del enfermo y de sus familiares.

Dado que la Fibrosis Quística es una enfermedad multisistémica que afecta a diferentes órganos del cuerpo, su tratamiento farmacológico incluye un amplio catálogo de fármacos para poder tratar los diferentes frentes que pudieran verse involucrados. Entre estos fármacos hay que destacar los antibióticos, antiinflamatorios y los broncodilatadores. Además, dependiendo de las diferentes patologías, a estos fármacos habría que añadir, dornasa alfa, enzimas pancreáticas, vitaminas y minerales, ácidos grasos esenciales y en algunos casos insulina.

Dentro de las diferentes opciones de tratamiento para la Fibrosis Quística hay que destacar el trasplante de órganos, aunque en este sentido han surgido estudios contradictorios sobre cuando es el momento adecuado para recurrir a un trasplante y si este es adecuado o no en niños. Otra parte importante a destacar sería que el futuro del tratamiento de la Fibrosis Quística, como el de la mayoría de enfermedades de origen genético, va enfocado hacia la terapia génica, pero a este respecto hay todavía un amplio camino por recorrer y podría ser estudio de posteriores revisiones bibliográficas.

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Los signos y síntomas que acompañan a la fibrosis quística dependen de la edad del paciente y del grado en que se ven afectados determinados órganos. Como se ha señalado anteriormente, esta es una enfermedad multisistémica que puede afectar a la función respiratoria, digestiva y reproductora.

En neonatos los principales signos y síntomas son un aumento de peso deficiente y obstrucción intestinal (ileo meconial) provocada por heces densas, voluminosas, grasientas y de color pálido. Durante este periodo los pulmones del recién nacido no presentan anomalías. Durante la niñez y en el periodo adulto aparecen otra serie de síntomas como: sudoración salada, comienzo de la enfermedad pulmonar con síntomas respiratorios (tos productiva, bronquitis, bronconeumonía…), dificultad en la absorción intestinal de nutrientes y vitaminas, insuficiencia pancreática, diabetes, retraso en el crecimiento y esterilidad.

Por lo general el diagnóstico de la Fibrosis Quística suele llevarse a cabo durante el primer año de vida, pero en algunas ocasiones el diagnóstico se lleva a cabo de manera tardía debido a diagnósticos erróneos previos, como asma o bronquitis crónica. En la actualidad para el diagnóstico de esta enfermedad se utiliza la prueba del sudor por medio del test cuantitativo de iontoforesis con pilocarpina (QPIT).

La concentración normal de cloruro en el sudor es menor de 40 mEq/l. Cuando esta prueba proporciona resultados de cloruro por encima de 40 mEq/l (30 en bebés menores de 3 meses) se considera que hay probabilidad de padecer la enfermedad y se realiza un test genético para asegurar el diagnóstico. Cuando se producen dos resultados de concentraciones de cloro superiores a 60 mEql/l se considera un diagnóstico positivo de fibrosis quística y se realiza un test genético para confirmar su diagnóstico. Por otra parte, dado que la técnica no es complicada ni costosa, resultaría de gran utilidad realizar cribados neonatales para aumentar la esperanza y la calidad de vida de los pacientes.Según datos de las jornadas “10 Años de Fibrosis Quística” celebradas en Madrid en Abril de 2011, actualmente sólo 10 comunidades autónomas llevan a cabo pruebas de cribado neonatal para detectar esta enfermedad.

Según un estudio publicado en 2008 y realizado por el Departamento de Farmacia y Tecnología Farmacéutica de la Universidad de Granada: el coste económico medio, sólo del tratamiento farmacológico, por paciente y año se situaría en torno a los 6.000 € oscilando de un año a otro entre 5.342 € y 6.231 €. En España, el tratamiento está cubierto por el Sistema Nacional de Salud, pero en otros países un tratamiento de este tipo supone un desembolso económico muy importante. Teniendo en cuenta que estos datos sólo se refieren al tratamiento farmacológico, sin contar pruebas diagnósticas, fisioterapia respiratoria, hospitalizaciones, ayuda psicológica y demás aspectos relacionados con la enfermedad. No es difícil llegar a la conclusión de que la Fibrosis Quística, como la mayoría de las enfermedades llamadas “raras”, tiene un alto coste económico.

 

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